Сегодня в Новосибирской области живёт больше 35 000 ВИЧ-положительных, чуть меньше половины из них — это женщины.
Кроме того, ВИЧ-статус имеют 420 детей в возрасте от 0 до 18 лет, в том числе 60 подростков. Новосибирская общественная организация «Остров» помогает женщинам и детям, живущим с ВИЧ. Для них организовали сразу несколько проектов, в том числе «Позитивная семья». Совсем скоро в Новосибирске на улице Советской, 44 откроют ресурсный центр «Мама в плюсе». Об этом интернет изданию «Новосибирские новости» рассказала руководитель «Острова», члена Ассоциации «Е.В.А.» Таисия Ланюгова.
Общественная организация «Остров» — это пациентское сообщество, которое помогает женщинам и детям, живущим с ВИЧ. Именно для них придумали проект «Позитивная семья». По словам руководителя «Острова» Таисии Ланюговой, родители, воспитывающие ВИЧ-положительных детей, — это самая сложная в работе аудитория.
«Для любой ВИЧ-положительной матери разговор о том, что она заразила своего ребёнка, — это тема, которой она будет избегать до последнего. Для неё это жуткая боль, чувство вины, стыда перед ребёнком. Некоторые честно признаются, что не готовы говорить об этом», — рассказывает Таисия.
По её словам, некоторые женщины считают, что им повезло, ведь их ребёнок не задаёт им вопросов, что за таблетки он принимает каждый день и почему они регулярно посещают СПИД-центр. Однако Таисия уверена, что ребёнок не спрашивает, потому как видит, что для мамы это больная тема.
«Когда мама расстраивается, отнекивается, не знает, что ответить, он понимает, что не нужно спрашивать её об этом», — уверена руководитель «Острова».
Вместе с тем подростки с ВИЧ отказываются принимать препараты, если с ними никто нормально не разговаривает. Школьники не понимают, чем они болеют, зачем нужны таблетки. А ещё хуже, когда подросток попадает на диссидентский сайт, где говорят, что ВИЧ не существует. Ребёнок устаёт от медикаментов, не понимает, почему все вокруг в школе не пьют таблетки, а ему приходится, или почему он не должен об этом никому рассказывать. Таисия отмечает, что в нашем обществе, к сожалению, всё ещё существуют стигма и дискриминация ВИЧ-положительных, хотя эти дети отличаются от остальных только тем, что принимают таблетки.
«Как бороться со стигмой? Это жить открыто со статусом. Чем больше людей живут открыто, тем больше понимания в обществе, что это не так страшно, как кажется. Но многие женщины чувствуют себя ущербно, начинают себя ассоциировать со всевозможными ярлыками, которые навешивают на ВИЧ-положительных в обществе. Я понимаю их выбор — скрывать свой статус. Никто не обязан на каждом углу рассказывать о своих диагнозах», — говорит Таисия.
Вместе с тем она уверена, что стигма и дискриминация должны исчезнуть в ближайшие несколько лет, поскольку у молодого поколения нет проблем с принятием их статуса. «Для многих детей ВИЧ — это ничего страшного», — подчёркивает руководитель общественной организации.
Внутреннее исследование «Острова» показывает, что кровные матери ВИЧ-положительных детей меньше всего информированы о своём заболевании. Дело в том, что такие женщины осознанно или неосознанно избегают этой информации. Бывает, что они не знают результаты анализов, названия препаратов, которые каждый день принимают. В голове у матерей множество мифов.
Первое, что делает «Остров» в проекте «Позитивная семья», — это открыто говорит с женщинами о ВИЧ, произносит все самые страшные слова и убеждает, что всё это не страшно.
Рассказать ребёнку о его диагнозе — это ответственность семьи. Иногда психологи делают это совместно с родителями или опекунами. Кстати, в детских домах нет воспитанников с ВИЧ, потому что им до 18 лет платят хорошее пособие, и это бывает дополнительной мотивацией для тех, кто готов взять ребёнка. Есть приёмные семьи, где трое детей из десяти — ВИЧ-положительные.
«Сообщать ребёнку о его статусе лучше лет в 10-12. К началу переходного возраста он должен понимать, что у него ВИЧ, что это за заболевание и как оно передаётся. Детей нужно к этому подготовить. Маленьким с помощью игрушек объяснить, что такое вирусы и бактерии, как работает иммунная система. Информацию нужно давать по мере взросления, с учётом возрастных особенностей», — советует Таисия Ланюгова.
Был случай, когда мама, не знавшая, как сообщить сыну, что он ВИЧ-положительный, сказала ему, что у него рак. И когда ребёнок узнал, что у него ВИЧ, он так обрадовался, потому что до этого был уверен, что умрёт.
Общественная организация «Остров» — это пациентское сообщество, которое появилось из группы взаимопомощи. Сейчас за месяц «Остров» помогает в среднем 40-50 женщинам, а в год получается около 500-700. Ожидается, что с открытием ресурсного центра «Мама в плюсе» при поддержке Фонда президентских грантов аудитория увеличится до 1500 человек.
Кроме молодых мам с детьми и подростков, «Остров» планирует охватить и другие категории ВИЧ-положительных, например женщин старше 50 лет.
«Жить с ВИЧ не сложно, если у тебя есть доступ к препаратам, тестам на вирусную нагрузку, иммунограмме, анализам крови — всё это сейчас есть в доступе и бесплатно обеспечивается государством. Ничего в жизни менять не придётся, кроме хождения в СПИД-центр, — подчёркивает Таисия Ланюгова. — Человек, который принимает препараты и у которого не определяется вирусная нагрузка, не может передать ВИЧ другому человеку. Он живёт полноценной жизнью, у него здоровые дети и партнёр».
Источник:
https://nsknews.info/materials/mama-v-plyuse-kak-pomogayut-zhenshchinam-i-detyam-s-vich-v-novosibirske/
