Качественное исследование было направлено на то, чтобы понять препятствия и факторы, способствующие диагностике ВИЧ-ассоциированной саркомы Капоши в Кении. Результаты, опубликованные в AIDS, показали, что как медицинские работники, так и люди с саркомой Капоши не знали об этом заболевании, поэтому его часто диагностировали на поздней стадии.
Обращение к традиционным методам лечения, отсутствие доступа к биопсии и задержки с направлением в другие больницы также были серьезными препятствиями.
«Наше исследование подчеркивает, что у людей с СК в постановке диагноза есть несколько задержек в каскаде помощи. Примечательно, что общее отсутствие осведомленности и просвещения пациентов и медицинских работников о СК, стигма, связанная с диагнозами ВИЧ и рака, а также задержки с направлением в медицинские учреждения были важными препятствиями для постановки диагноза СК», — говорят д-р Девон МакМахон и его коллеги.
Саркома Капоши (СК) вызывается вирусом герпеса человека 8 типа и чаще развивается при ослабленной иммунной системе. Несмотря на широкое применение эффективной антиретровирусной терапии и связанное с этим восстановление клеток CD4, он остается одним из самых распространенных видов рака у людей, живущих с ВИЧ. В странах Африки к югу от Сахары четыре из пяти случаев СК связаны с ВИЧ, и около 69–89% людей с этим заболеванием диагностируются на поздней стадии.
Исследователи провели 30 полуструктурированных интервью в период с февраля по август 2019 года с участниками, у которых недавно диагностировали ВИЧ-ассоциированную саркому, чтобы понять препятствия и факторы, способствующие их диагностике.
Исследование проводилось в учебно-справочной больнице Мои и в трех других клиниках первичной медико-санитарной помощи при ВИЧ в западной Кении. Большинство участников были мужчинами (83%) со средним возрастом 34 года. Почти у всех (87%) была диагностирована поздняя стадия СК.
Барьеры индивидуального уровня
Первоначально участники интерпретировали свои поражения как безвредные или нормальные изменения кожи. Они связывали их с укусами насекомых, аллергическими реакциями, старением или побочными эффектами лечения ВИЧ. Поскольку большинство участников никогда не слышали о СК, у них было мало подозрений на это заболевание.
Важным посредником во время этой задержки оценки было то, встречал ли пациент ранее кого-то с СК или видел кампании общественного здравоохранения, связанные с раком или СК, что позволило им распознать аналогичные поражения на своем теле.
Но даже после осознания того, что они больны, участники все равно откладывали обращение за медицинской помощью, поскольку они не рассматривали кожные заболевания как серьезное заболевание. Те, чье заболевание стало тяжелым, избегали обращения за медицинской помощью из-за боязни стигматизации, инвазивных процедур и узнавания своего ВИЧ-статуса.
Тем не менее, более половины участников исследования в своих социальных сетях посоветовали посетить народных целителей, так как многие считали, что поражения СК возникли в результате колдовства. Некоторым из тех, кто обратился за помощью в местные аптеки, прописанные обезболивающие маскировали болезнь, отсрочив окончательный диагноз СК. Некоторые участники особенно беспокоились о посещении больницы после прекращения или откладывания АРТ, поскольку большинство опрошенных знали о своем ВИЧ-статусе, но прекратили прием АРТ.
В конечном итоге участники обратились за медицинской помощью, как только их кожа изменилась, а отеки стали инвалидизирующими или болезненными. Причины обращения в клинику были связаны с наличием у пациентов семей и обязанностей. Неспособность обеспечить свои семьи из-за болезни заставила многих участников обратиться за диагнозом и найти лечение. Некоторые также были мотивированы наличием медицинской страховки и знанием того, что расходы на здравоохранение будут покрыты.
Барьеры системы здравоохранения
В клиниках участникам требовалось много времени, прежде чем им был поставлен клинический диагноз, то есть идентификация вероятного заболевания на основании симптомов и признаков.
«Было время, когда меня привозили сюда, чтобы долго стоять в очереди, я очень страдала, и я вылезала из инвалидной коляски и ложилась на пол».
Некоторых людей не обследовали физически или поставили неправильный диагноз.
Задержки в клинической диагностике побудили участников вернуться к традиционным целителям или начать контакт с ними.
Некоторым участникам изначально был поставлен диагноз СК на ранней стадии, и они получали только лечение от ВИЧ. Хотя эта терапия работает для некоторых участников, у некоторых из опрошенных заболевание прогрессировало, несмотря на прием антиретровирусных препаратов.
Фасилитаторы в это время включали диагностику СК в больнице третичного уровня или связанной с ней вспомогательной клинике, что позволяло более беспрепятственно направлять пациентов на услуги биопсии.
В ожидании биопсии кожи участники боролись с диагнозом рака и боялись обращаться в специализированное учреждение.
Стигма также была серьезным барьером в социальных сетях и сообществах участников:
Участники были обеспокоены потенциальными затратами на диагностику и лечение рака, а также другими расходами, связанными с обращением в больницу третичного уровня. Для других это было долгое ожидание биопсии.
Несколько участников также испытали задержки между биопсией и сообщением о результатах исследования их тканей. У некоторых этот патологический диагноз занял более одного месяца.
Вывод
Из-за многочисленных задержек, с которыми сталкиваются люди с саркомой Капоши до постановки диагноза, авторы призывают к улучшению кампаний общественного здравоохранения по скринингу и диагностике рака, обучению распространенных раковых заболеваний, связанных с ВИЧ, для медработников, ухаживающих за людьми с ВИЧ, и доступность децентрализованных услуг биопсии в учреждения первичной помощи при ВИЧ.
«Понимание как основной причины диагнозов СК на поздних стадиях, так и вмешательств, наиболее подходящих для изучаемых групп населения, необходимо для минимизации задержки диагностики СК и оптимизации вариантов раннего лечения», — заключают исследователи.
