В начале 2021 года Ассоциация «Е.В.А.» завершила работу по проекту «Равная поддержка», в котором с 2019 года равные консультанты приезжали на отделения родильных домов и больниц, а также центров СПИД, где наблюдаются и рожают ВИЧ положительные женщины. Проект работал в Екатеринбурге, Новосибирске, Санкт-Петербурге, Московской и Ленинградской областях.
Поддержка осуществлялась по следующим направлениям: беременность, ВИЧ и АРВТ; диспансерное наблюдение в центре СПИД до и после рождения ребенка; приверженность к АРВТ после рождения ребенка; ВИЧ отрицание; отказ от ППМР; отказ от диспансерного наблюдения и лечения ВИЧ положительного ребенка; домашнее насилие (физическое и эмоциональное); ограничение в родительских правах; практическая поддержка женщинам по уходу за младенцем ( от 0 до 6 месяцев) после выписки из больницы (посещение женщин на дому); устройство женщин с детьми в кризисные квартиры и временные убежища; способствование к получению детского питания и одежды; перенаправление женщин, оказавшихся в кризисной ситуации, в сервисные государственные и негосударственные организации; регулярный мониторинг актуальных проектов в городе и области, направленных на помощь целевой группе; эмоциональная поддержка семей, воспитывающих ВИЧ положительных детей; помощь семье во взаимодействии с органами опеки в случае угрозы ограничения или лишения родительских прав (не связанные с ВИЧ отрицанием); посещение кризисных семей на дому, выявление причин отказа от лечения.
Сколько женщин и детей получили поддержку?
За 16 месяцев в Екатеринбурге, Новосибирске и Московской области 294 семьи, в которых воспитывается 354 ребенка, получили социальную и психологическую помощь в рамках проекта. Среди этих семей были женщины, которые испытывали серьезные трудности с приверженностью к АРВТ после рождения ребенка (детей), таких женщин было 179, и они получили поддержку от равных консультанток (доставка АРВТ домой, помощь в записи в СПИД центр, сопровождение в СПИД центр).
За 28 месяцев работы проекта в Санкт-Петербурге и Ленинградской области поддержку получили 429 семей (464 ребенка в этих семьях).
Социальные портреты семей и ВИЧ положительных женщин, подготовленные на основании анализа журнала «равных» консультаций в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.
Состав семей
Из 429 ВИЧ положительных женщин — 204 женщины являются матерями-одиночками. Среди таких женщин встречаются случаи, когда женщины не находятся в браке с отцом ребенка и после рождения не оформляет отцовство для того, чтобы была возможность получить увеличенные пособия, как мать-одиночка. Но в основном, это матери, которые рожают первого ребенка и далее ухаживают за ребенком самостоятельно, зачастую без поддержки родственников и близких.
Женщины, воспитывающие детей без поддержки отца (отцов) детей, официально не являющиеся матерями-одиночками (состоят в браке) — 183.
42 полные семьи, где оба родителя разделяют ответственность за воспитание и содержание ребенка/детей.
256 женщин были либо в состоянии первой беременности, либо недавно родили первого ребенка. 173 женщины имеют двух и более детей, причем разница в возрасте детей зачастую
довольно большая. В большинстве случаев женщина находится либо во втором браке, либо в разводе и дети рождены от разных партнеров.
51 женщина была лишена родительских прав на 1 или более детей ранее, то есть на старшего/старших детей.
Финансовое положение семей
80% женщин отметили своё низкое финансовое положение, из них около половины женщин сказали, что находятся в состоянии бедности: нет постоянного источника дохода и стабильной работы, есть долги по коммунальным платежам, средства, получаемые от государства, уходят только на продукты питания. Одежду, мебель, детские игрушки женщины приобретают по объявлениям о продаже вещей, бывших в употреблении либо через благотворительные организации. Женщины отметили, что не хватает денег на лекарства для детей и себя, на проезд в общественном транспорте, что затрудняет поездки в СПИД-центр или другие медицинские центры или благотворительные организации.
Женщины, воспитывающие детей до трёх лет, отмечали, что имеют финансовую зависимость от партнера (мужа, отца ребенка/детей) либо родственников. Возможность совмещать работу и уход за ребенком детсадовского возраста отметили лишь единицы женщин (7 из 429 женщин).
Употребление психоактивных веществ, родительство и домашнее насилие
46 женщин поделились информацией о том, что партнер (муж, отец ребенка, сожитель) проявлял или проявляет домашнее насилие в виде угроз и побоев. Ни в одном из этих случаев ни одна женщина не обращалась в полицию, так как находилась и проживает до сих пор на территории мужчины и находится с ребенком/детьми в полной зависимости от мужчины. В большинстве случаев мужчины-агрессоры находились в состоянии измененного сознания (алкоголь и/или наркотические средства) или испытывали сильную абстиненцию.
Общее количество женщин с детьми, которые находятся в тех или иных партнерских отношениях с мужчинами, составило 304 человека. Из них 114 женщин рассказали, что их партнер ранее употреблял наркотики и имеет явно выраженную зависимость или употребляет в данный момент. В каждом их этих кейсов была необходима комплексная помощь специалистов различных структур: юрист, социальный работник. Была оказана помощь в госпитализации в медучреждения, осуществлено перенаправление на реабилитацию от зависимостей, сопровождение в программы поддержки после реабилитации от зависимостей, помощь во взаимодействии с органами опеки и судом. Однако 12 детей были изъяты из семей, и женщины были ограничены в родительских правах или лишены их.
Приверженность к АРВТ
За время проекта 101 ВИЧ положительная женщина получила поддержку по вопросам приверженности к лечению ВИЧ-инфекции. Женщины отмечали следующие причины отказа от АРВ терапии:
побочные эффекты от таблеток (тошнота, рвота, диарея, головные боли), которые значительно снижают качество жизни;
непонимание эффективности и значения терапии в случаях, когда женщина хорошо себя чувствует;
со временем напряжение после рождения ребенка снижает у женщины уровень заботы о себе и своем здоровье, в особенности — если нет возможности обратиться за помощью к близким;
безденежье и отсутствие доступного транспортного сообщения, чтобы регулярно приезжать в центр СПИД с ребенком для собственного обследования и получения терапии, в случаях, когда женщина не может оставить ребенка дома из-за отсутствия адекватной помощи близких.
Каждой женщине была оказана соответствующая ситуации помощь:
эмоциональная поддержка и мотивационное консультирование,
разъяснение о возможности смены схемы терапии,
алгоритм действий при посещении лечащего врача,
предоставление дополнительных заменителей грудного молока для детей до 1 года,
посещение семьи дома,
автосопровождение и пешее сопровождение в медучреждения,
помощь в присмотре за ребенком, пока женщина проходит обследование и получает препараты; помощь в записи к врачам.
В ходе проекта 14 женщин рассказали, что сами не привержены к лечению ВИЧ инфекции, как и их ВИЧ-положительные дети. В большинстве случаев женщины были перенаправлены из медучреждений или центров социальной помощи. Все женщины находятся без поддержки близких, с низким социальным и финансовым положением, 10 из них имеют алкогольную/наркотическую зависимость. Такие женщины продолжают находиться на социальном сопровождении по необходимости, и отмечают, что «Равная поддержка» оказала большую помощь в пересмотре их представлений о ВИЧ, АРВ терапии, материнстве и жизненных ценностях.
