Исследование, проведенное доктором Кейт Алфорд из Медицинской школы Брайтона и Сассекса и ее коллегами, дает новое представление о влиянии когнитивных нарушений на людей, живущих с ВИЧ. Материал опубликован на сайте Aidsmap.com
Исследование показывает, как когнитивные нарушения влияют на повседневную жизнь, чувство свободы действий и социальные связи. Это первое качественное исследование, непосредственно изучающее качество жизни, связанное со здоровьем, у людей с ВИЧ, страдающих когнитивными нарушениями.
Изучение
Исследователи набрали 25 человек с ВИЧ. Все они посещали клиники по лечению ВИЧ в Лондоне или Брайтоне, получали антиретровирусную терапию и имели клинически значимые когнитивные нарушения. Важно отметить, что все участники уже признали, что на них влияют когнитивные нарушения, и это было подтверждено формальной нейропсихологической оценкой. Консультанты по ВИЧ направляли участников в исследование после того, как подтверждали, что они могут дать информированное согласие на участие. Когнитивные нарушения были оценены как легкие у одиннадцати участников, умеренные у десяти и тяжелые у четырех.
Когнитивные нарушения особенно, но не исключительно, затрагивают людей пожилого возраста. Отражая это, участники были в возрасте от 35 до 80 лет (медиана 56). Большинство составляли мужчины (18) и белые британцы (11); восемь были черными африканцами. В исследовании приняли участие 14 геев и бисексуальных мужчин и десять гетеросексуальных мужчин и женщин. Участники жили с ВИЧ в среднем 17 лет; большинство из них не работали и имели низкие доходы.
Физическая функция
Участники описали пагубное влияние на их повседневную деятельность, такую как работа по дому, прием лекарств и использование технологий:
«Я не могу воспользоваться банкоматом, потому что я все время доставал карту, но забывал и оставлял свои деньги… Я не могу воспользоваться самообслуживанием в супермаркете… Я должен стоять в очереди с тележкой», — мужчина, 64 года, тяжелое заболевание.
Влияние на их способность работать повлияло на их самооценку и независимость. В то время как некоторые хотели остаться дома и прекратить работу, другие полагались на поддержку работодателей.
Социальные связи
Для большинства опрошенных когнитивные трудности привели к социальной изоляции и меньшему общению. Это усугублялось для тех, у кого уже были ограниченные связи, особенно для геев, одиноких и бездетных:
«В конце концов, вы постепенно избавляетесь от друзей… вы начинаете отдаляться… Затем вы начинаете пропускать звонки и думаете: «О нет, они этого хотят, я не могу с этим справиться». Так что… все начинают понимать… так что я потерял много друзей из-за этого». – Мужчина, 64 года, тяжелое заболевание
Однако поддержка семьи и друзей была важна для ограничения негативных последствий и поддержания качества жизни:
«Я думаю, что тот факт, что я живу не одна, у меня есть дочь, ей 17 лет, мой муж, и я все время разговариваю со своими сестрами… У меня есть друзья… большинство из них медсестры. … они поддерживают меня». – Женщина, 47 лет, легкие нарушения
Стигма
Несмотря на то, что некоторые среды, такие как церковь, обеспечивают пространство для связи, чернокожие гетеросексуальные участники говорили о стигматизации, которую они могли бы испытать, если бы об их ВИЧ-статусе стало известно. Это мешало им говорить о своих когнитивных трудностях. Другие испытали прямую стигматизацию на работе:
«Когда работодатель узнала, что у меня ВИЧ, она рассказала об этом другой женщине, и они были так грубы со мной. Я ушла, и теперь я беспокоюсь о работе, и это просто повлияло на меня… как я отношусь к себе, это было очень травмирующим, очень расстраивающим». – Женщина, 52 года, легкие нарушения
Я-концепция
Несколько опрошенных заявили об отсутствии чувства собственного достоинства, уверенности и независимости из-за их когнитивных нарушений. Это также было показано в уничижительных выражениях, которые они использовали в отношении самих себя, таких как «деревенский идиот», «бесполезный» и «никчемный»:
«Ты не в себе… как будто ты потерял себя… когда ничего не можешь вспомнить, постоянно полагаясь на людей, чтобы они напоминали тебе что-то делать. Я думаю, что это ужасно, и это сильно влияет на качество вашей жизни». – Женщина, 47 лет, легкие нарушения
Однако другие размышляли о предыдущих проблемах, которые они преодолели, и о своей способности справляться с невзгодами:
«Я сильный человек после шока от этого диагноза когнитивных нарушений, но я стойкий, я это знаю. Нужно просто стараться радоваться жизни, не слишком волноваться и заниматься делами» – мужчина, 55 лет, легкая степень инвалидности.
Контроль
В этом аспекте между 25 участниками были различия, которые во многом зависели от того, как они оценивали свой ВИЧ-статус. Те, кто рассматривал ВИЧ как «проклятие», испытывали повышенный стресс и чувство беспомощности во всех аспектах своего здоровья. Те, кто смог выделить ВИЧ как один из аспектов своего здоровья, имели лучшее чувство контроля и принятия:
«Я горевал об этом, учитывая то, что вы в основном теряете, а затем я смирился с этим, с ВИЧ, я действительно могу сказать, что справился с этим … потому что я действительно пытался понять полностью, как это работает… Я сейчас изучаю свою память, и она не обязательно ухудшится, что заставляет меня чувствовать себя лучше». – Мужчина, 38 лет, умеренное нарушение
Более глубокое понимание когнитивных нарушений позволило некоторым респондентам справиться со своими трудностями. Использование таких стратегий, как дневники и будильники, а также поддержка близких помогли им сохранить свою независимость. Другие подходы, такие как игры для тренировки мозга, волонтерство и изменение образа жизни (например, снижение потребления алкоголя), уменьшили их беспокойство по поводу ухудшения их когнитивных функций в будущем и помогли дать ощущение контроля над последствиями для здоровья.
Физическое и психическое благополучие
У многих участников было плохое психическое и физическое здоровье. В частности, они сообщили, что их плохое психическое здоровье началось или ухудшилось из-за когнитивных проблем.
«Это просто меня немного расстроило, последние 10–15 лет я мог ладить с людьми… но это очень, очень беспокоит, все время что-то забываю, это заставляет меня чувствовать себя довольно несчастным, если быть честным». – Мужчина, 50 лет, легкие нарушения
Другие рассказали о том, как им это удалось с помощью практик благодарности и благополучия:
«Сейчас я занимаюсь осознанностью и занимаюсь йогой, что, я думаю, помогает мне больше осознавать свои проблемы с памятью, поэтому я буду меньше забывать… ну, это идея, и теперь я пью намного меньше, что, как мне сказали, будет помогите… да, я думаю, у меня есть какая-то надежда». – Мужчина, 57 лет, легкие нарушения
Вывод
Авторы признают, что, поскольку их выборка состояла преимущественно из белых геев и бисексуальных мужчин и чернокожих гетеросексуальных женщин из городских районов, которые уже обращаются за специализированной помощью, в этих данных невозможно исследовать определенные различия. К ним относятся, как сопутствующие заболевания, время с момента постановки диагноза и продолжительность приема антиретровирусных препаратов могут повлиять на когнитивные нарушения.
Тем не менее, это исследование предлагает понимание когнитивных нарушений, выходящее за рамки распространенности, факторов риска и клинических признаков, которые обычно охватывают исследования. Исследование дает представление о повседневных реалиях жизни как с ВИЧ, так и с когнитивными нарушениями, что может помочь клиницистам понять последствия и, как мы надеемся, улучшить клиническую помощь и общение.
