Вероника Брейди и ее команда из Центра медицинских наук Техасского университета в Хьюстоне встретились с 37 людьми с диагнозом ВИЧ или СПИД, чтобы спросить их, на что это похоже.
«Результаты были действительно поучительными и печальными», — говорит Брейди, доктор философии, медсестра из Школы медсестер Джизик при UTHealth.
Многим людям, с которыми общалась Брейди и ее команда, диагноз был поставлен посредством планового или выборочного тестирования. Возраст их варьировался от 21 года до 65 лет, и они заявили, что не знают, как заразились, и чувствовали себя шокированными, напуганными и в состоянии недоверия.
Их разговоры о диагнозе ВИЧ, представленные на ежегодном собрании Ассоциации медсестер по уходу за больными СПИДом (ANAC) 2023 года в Новом Орлеане, также описывали, как симптомы заболевания или побочные эффекты лечения могут иметь огромное влияние на повседневную жизнь людей.
Джесси Милан-младший, президент AIDS United, организации по защите прав ВИЧ, базирующейся в Вашингтоне, округ Колумбия, говорит, что он узнает все эти чувства из своего собственного опыта с ВИЧ после того, как ему поставили диагноз более 40 лет назад.
«Все это возникло за прошедшие годы», — говорит он. «Все они актуальны и важны в разное время».
Милану на момент постановки диагноза о вирусе было известно меньше, и он видел, как умирали его близкие. Он дожил до появления антиретровирусной терапии и лечения, тогда как его партнер и многие из его друзей этого не сделали.
Эффективные методы лечения
По словам Брейди, существует заметная разница между реакцией людей, которым поставили диагноз ВИЧ много лет назад, и тех, у кого диагноз появился совсем недавно. По ее словам, те, кому поставили диагноз до того, как о вирусе стало известно многое и до того, как появились эффективные методы лечения, были более напуганы, тогда как люди, услышавшие новости в последнее время, гораздо меньше волнуются и понимают, что если они будут принимать лекарства, с ними все будет в порядке.
Тем не менее, Милан говорит, что когда он разговаривает с людьми, которым поставлен диагноз сейчас, они, кажется, испытывают больше стыда и смущения, чем раньше. Поскольку давно известно, как предотвратить заражение ВИЧ, они часто беспокоятся о том, что подумают люди, если они раскроют свой статус. «Это усложняет жизнь людям, которым поставлен диагноз сегодня», — говорит Милан. «Есть другой уровень смущения с оттенком: «Почему я был таким глупым?» «
По словам Брейди, постановка диагноза также может быть трудной для медицинских работников. «Никогда никому не говорите, что они больны хроническим заболеванием, особенно молодым людям», — добавляет она. «Вы знаете, что добавляете бремя чьей-то жизни».
Симптомы и побочные эффекты лечения также оказали важное влияние на людей, упомянутых в этом отчете, затронув большинство аспектов их жизни, включая работу, отношения, настроение и повседневную деятельность.
Клиницисты должны оказывать поддержку и проводить некоторое время с пациентами, пока они приходят к пониманию диагноза и его последствий. Они должны помочь им понять, чего ожидать, и поговорить о том, как (и стоит ли) говорить о своем статусе с семьей и друзьями. «Вам нужно показать, что вы заботитесь о человеке и что он не одинок», — говорит Брейди.
И самое главное, врачам необходимо объяснить, что пациенты могут прожить долгую и здоровую жизнь и стать теми, кем захотят. «Двадцать лет назад у нас не было бы такого обнадеживающего послания, как сейчас», — говорит она.
Надежда – это самое важное, что врачи и медсестры могут сообщить своим пациентам. «Лекарства есть, и все будет в порядке. Вам не обязательно умирать», — говорит Милан. «Это основное послание, которое должен услышать каждый, независимо от того, был ли ему поставлен диагноз 30 лет назад или 30 минут назад».
